Congrès 2006 - PREMIER GRAND CONGRES EUROPEEN

Congrès 2006 - PREMIER GRAND CONGRES EUROPEEN
!!!! TOUTES LES PHOTOS DU CONGRES X FRAGILE - EUROPE SUR LE SITE -
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Notre Premier Congrès organisé par X fragile - Europe fut un réel succés grâce à la participation de nombreux parents ainsi que de nombreux professionnels qui se sont déplacés des quatre coins du globe pour venir nous soutenir dans notre Action ! Nous en profitons pour remercier toutes ces personnes qui nous soutiennent et qui ont permis la réussite de cette première action en tant qu'association européenne.

Les photos du Congrès sont disponibles sur ce site !

Pour plus d'informations sur X fragile - Europe ou sur le Syndrome X-fragile, consulter le site http://www.x-fragile.be !


Pour commander les Actes du Congrès de ces 6 et 7 Avril 2006 : CLIQUEZ ICI


Vous pouvez commander une version française ou une version multilingue.


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Dans ce skyblog, nous allons vous présenter notre Premier Grand Congrès Européen sur le Syndrome X-fragile des Jeudi 6 et Vendredi 7 Avril 2006 au Palais des Congrès de Liège - Belgique


Pour télécharger le PROGRAMME du Congrès 2006 >>>> Cliquez ICI


Pour plus d'informations, vous pouvez nous contacter via ce mail : ass.x.fragile@skynet.be



Si vous désirez en connaître davantage sur le Syndrome X-fragile et sur X fragile - Europe, n'hésitez pas à visiter le site http://www.x-fragile.be (cliquez dans la rubrique "Projets en cours" - X fragile - Europe)


!!! TRADUCTION SIMULTANEE EN FRANCAIS, ITALIEN, ESPAGNOL ET ANGLAIS !!!
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# Posté le mercredi 09 février 2005 16:21

Modifié le mercredi 23 mai 2007 08:47

Congrès 2006 - Programme Jeudi 6 Avril 2006

Jeudi 06 Avril 2006

Président de séance : Pr Jean-Pierre FRYNS (Belgique)


08h15 : Accueil


Thème de la CHARTE présenté : Génétique


08h30 : Accueil
Accueil et remise de la documentation
Le Comité X fragile - Europe : Jean-Marc COMPERE et CEDS Prov de Liège


08h50 : Acte inaugural
Qui ? Pourquoi ? Charte !
Jean-Marc COMPERE & José GUZMAN / X fragile - Europe

09h05 : Ouverture Congrès
Présentation des conférences
Pr Jean-Pierre FRYNS, Généticien, Chef de Service au CME, KUL Leuven (Belgique) -
Dr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre à MADRID (Espagne)


09h15 : Recherche médicale
Génétique : Le point sur les projets de recherche en cours et les objectifs futurs de nos généticiens.
Pr Giovanni NERI, Généticien, Institut de Génétique Médicale - Université Catholique du S. Cuore (Italie)
Pr Jean-Pierre FRYNS, Généticien, Chef de Clinique au CME, KUL Leuven (Belgique)
Pr Jean-Louis MANDEL, Généticien, Directeur de l'IGBMC (Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire) et Chef de Service du Laboratoire de Diagnostic Génétique - Hôpitaux Universitaires Strasbourg (France)


10h35 : Pause - Possibilité de visite de l'Espace Poster




Thème de la CHARTE présenté : Génétique et Santé


11h00 : Présentation Syndrome FXTAS
Le Syndrome FXTAS (Fragile X associated tremor Ataxia Syndrome) : Phénotype, génotype et conseil génétique
Dr. Sébatien JACQUEMONT, Service de Génétique CHUV de Lausanne (Suisse)



11h50 : Génétique : Espoir d'une recherche
Vers la compréhension moléculaire des syndromes X-fragile et de Tremor/Ataxia
Dr Francesca ZALFA, Université de Rome "Tor Vergata", Département de Biologie (Italie)




12h45 : WALKING DINNER - Possibilité de visite de l'Espace Poster





Thème de la CHARTE présenté : Education / Santé / Intégration


14h00 : Incidence et conséquences génétiques
* Echec Ovarien Prémature (POF) et Syndrome de l'X-fragile (Espagne) ;
* Le diagnostic pré et post natal (Italie)
Dra.M. Isabel TEJADA, Généticienne, Hôpital de Cruces, Laboratoire de Génétique Moléculaire (Espagne)
Dr. Francesca FORZANO, Généticienne, Osperdali Galliera - Gènes(Italie)


15h10 : Le Syndrome X-fragile : 15 ans après ...
De la Neurobiologie au traitement(Italie)
Pr Randi HAGERMAN, Pédiatre du développement et du comportement - Directrice du MIND Institute (Médical Investigation of Neurodevelopmental Disorder) (USA)


15h45 : Pathologie
Pathologie du Syndrome X-fragile :
* Orientation du diagnostic
* Conséquences médicales : troubles auditifs et ophtalmologiques, problèmes dermatologiques et cardiaques, ...
Dr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, EDEAxf (Equipe Diagnostique, Evaluation et Appui, Syndrome X-fragile) de Madrid (Espagne)

16h20 : Médicaments
Médicaments
* Un choix ou une obligation (Espagne)
* Information et nouveautés (USA)
Dr Josep ARTIGAS PALLARES. Neuropédiatrie-Psychologue, Hôpital de Sabadell (Espagne)
Pr Randi HAGERMAN (USA)

16h55 :
Le point de vue des Scientifiques
Demain, pourrons-nous guérir du X fragile ?
Pr Jean-Pierre FRYNS, Généticien (Belgique)
Pr Randi HAGERMAN, Pédiatre du développement (USA)
Pr Jean-Louis MANDEL, Généticien (France)
Pr Giovanni NERI, Généticien (Italie)


17h15 : Echange
Questions / Réponses
* Questions sur les thèmes de la journée
Pr Jean-Pierre FRYNS, KUL Leuven (Belgique)
Pr Randi HAGERMAN (USA)




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# Posté le jeudi 10 février 2005 10:04

Modifié le mardi 13 mars 2007 11:48

Congrès 2006 - Programme Vendredi 7 Avril 2006

Vendredi 07 Avril 2006

Président de séance : Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique)


08h15 : Accueil

Thème de la CHARTE présenté : Education / Intégration / Adaptation de l'Enseignement



08h30 : Synthèse de la veille
Synthèse de la 1° journée
Dr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre EDEAxf Madrid (Espagne)


08h40 :
Phénotype comportemental : Personnes présentant le X-fragile avec une prémutation ou une mutation compète, fille ou garçon. Diagnostic et prise en charge
Dr Martine BORGHGRAEF, docteur en orthopédagogie au CME, KUL Leuven(Belgique)


09h15 :
Une remédiation cognitive pour l'acquisition des prérequis à la lecture et aux nombres
Pr Francis LOWENTHAL et Christiane VANDEPUTTE, Sciences Cognitives UMH - Université Mons Hainaut (Belgique)


10h10 : Intégration scolaire
Le projet personnalisé de scolarisation
Entre Spécialisation et Discrimination
Stéphane ARRU, Directeur d'Etablissement d'Education Adaptée et Spécialisée (France)


10h45 : Pause - Possibilité de visite de l'Espace Poster



Thème de la CHARTE présenté : Adaptation de l'Enseignement


11h00 : Adaptation de l'enseignement / Apprentissages cognitifs
Apprendre différemment : Problèmes de mutisme sélectifs chez les personnes X-fragile (Espagne)
Développement de l'estime de soi et de l'acquisition cognitive (Belgique)
Luis BONILLA CABRERA, Psychologue, Association Sindrome X Fragil de Baleares (Espagne)
Géraldine VRANCKEN, Neuropsychologue, Université de Liège (Belgique)


12h30 : Echange
Questions / Réponses
Questions sur les thèmes de la journée
Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique)
Pr RAndi HAGERMAN (USA)


12h45 : WALKING DINNER - Possibilité de visite de l'Espace Poster



Thème de la CHARTE présenté : Famille & Après-Ecole


14h00 : Famille & Après-école
Qualité de vie : Droit à une vie de qualité pour Tous !
Pr Ghislain MAGEROTTE, Psychopédagogue, Université de Mons-Hainaut (Belgique)


14h50 : Les frères et soeurs
Les « Frères et S½urs » : être frère ou s½ur d'une personne présentant un handicap, donne-t-il le droit à participer à la vie de la famille ? - Initiative d'un Groupe de Paroles
Laura ARRIGONI & Giorgio De NUCCIO, Familiari con fratello FraX (Italie)
Jennifer COMPERE, Groupe Frères & Soeurs (Belgique)


15h50 : Témoignages personnels
Projets de vie :
* l'école et la visibilité sociale : une expérience de vécu
* un projet pour l'insertion sociale
* un choix de vie d'un jeune x fragile
Michele De NUCCIO, Père de GIACOMO
Donatella BERTELLI, Mère de MATTEO
Bianca FRIGO, Mère de ALBERTO


17h00 :
Synthèse du message de ce Congrès
Demain, pourrons-nous faire plus qu'aujourd'hui ?
Pr Ghislain MAGEROTTE, Psychopédagogue (Belgique)
Pr Randi HAGERMAN, Pédiatre (USA)
Géraldine VRANCKEN, Neuropsychologue (Belgique)
Luis BONILLA CABRERA, Psychologue (Espagne)


17h15 : Echanges
Questions / Réponses
Pr Ghislain MAGEROTTE, UMH (Belgique)
Pr Randi HAGERMAN (USA)


17h30 à 20h30 : ESPACE POSTERS - Cocktail
Présentation de « l'espace posters »
*Comité Scientifique X fragile - Europe* & *X fragile - Europe*
Dr MT FERRANDO LUCAS - Coordinatrice du Comité Scientifique,
Pr JP FRYNS,
Géraldine VRANCKEN,
Pr G NERI,
Pr MANDEL,
Dr J ARTIGAS PALLARES
Avec l'aimable participation de Pr Randi HAGERMAN

Dès 17h30 :
Réception avec les Autorités Belges



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# Posté le dimanche 12 juin 2005 03:35

Modifié le lundi 10 avril 2006 15:41

Photos Congrès 2006

Photos Congrès 2006
Voici Jean-Marc COMPERE (X fragile - Europe / Belgique) et Randi HAGERMAN (USA)

A gauche et à droite, deux représentantes de l'Association Brésilienne du Syndrome X-fragile
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# Posté le mardi 11 avril 2006 04:05

Modifié le mercredi 23 mai 2007 08:45

Photos Congrès 2006

Photos Congrès 2006
Voici la table des inscriptions ...

Plus de deux cents participants nous rejoignent en même temps ....

Merci à Robert BOURMORCK, Franca LEONETTI, Nathalie MAUS & Marie-Alice CONGI pour leur aide
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# Posté le mardi 11 avril 2006 04:34

Modifié le mercredi 23 mai 2007 08:46